稀少疾患と医療と社会：SORD との共同調査から「公共圏における科学技術政策」に関する研究会(STiPS Handai研究)(5) 開催報告

2013年10月23日（水）に、大阪大学豊中キャンパス全学教育推進機構ステューデントコモンズ2階セミナー室2にて、第5回「公共圏における科学技術政策」に関する研究会（Stips Handai研究会）を開催しました。
今回は、大阪大学大学院人間科学研究科の山中浩司先生をお招きし、「希少疾患と医療と社会：SORD との共同調査から」というタイトルでご講演頂きました。

現在、海外の医薬品業界で希少疾患が注目されています。その背景で、NORDやEURODISといった希少疾患患者の支援団体による、研究推進や難病政策への提言があります。日本にも、SORD（NPO法人希少難病患者支援事務局）がありますが、海外ほどの影響力を持つには至っていません。日本における希少疾患患者のおかれた境遇、とりわけSORDメンバーに対するインタビュ－調査結果の報告には、当事者と科学技術と制度の相互作用、希少疾患の持つ歴史性、遺伝性疾患の重み、情報共有と保護のバランス、オンライン・コミュニティの可能性など、様々なことを考えるきっかけを頂きました。

【案内文】

【第5回研究会】「公共圏における科学技術政策」に関する研究会（STiPS Handai研究会）

第5回　Stips Handai研究会を10月23日（水）に開催致します。奮ってご参加ください。
本プログラムの受講学生以外の方でも、ご参加可能ですので、ご周知頂ければ幸いです。
また、第6回Stips handai研究会の日程は、11月20日（水）の予定です。
【第5回Stips handai研究会】
今回は、大阪大学大学院人間科学研究科教授山中浩司先生にご講演いただきます。

〇題目：稀少疾患と医療と社会：SORD との共同調査から
〇講演者：山中浩司教授（大阪大学大学院人間科学研究科人間科学専攻）
〇日時：10月23日[水] 16：20－17：50
〇場所：全学教育推進機構ステューデントコモンズ2階セミナー室2
（http://www.cep.osaka-u.ac.jp/files/studentcommons_intro/studentcommonsmap.png）
〇お問い合わせ先：stips-staff[at]cscd.osaka-u.ac.jp([at]は@にして下さい）

2013年10月24日公開 | STiPS Handai研究会 , トピックス